Catalunya desplegarà la llei ELA per garantir l'assistència gratuïta a casa les 24 hores

Catalunya aprovarà un decret per al desplegament de les prestacions de l'anomenada llei ELA el proper dimarts, 17 de març. I ho farà amb una novetat important: aportarà més recursos del que estableix la norma estatal perquè els pacients amb un quadre més avançat d'Esclerosi Lateral Amiotròfica rebin assistència gratuïta a casa les 24 hores del dia.

El president de la Generalitat, Salvador Illa, ha anunciat la mesura aquest dimecres al Parlament. Segons la conselleria de Mónica Martínez Bravo, uns 800 catalans tenen aquesta malaltia neurodegenerativa i 200 d'ells s'enquadren en el grup 3 plus, que implica una major dependència, precisant de ventilació mecànica per respirar i sistemes d'aspiració de secrecions corporals.

"Termòmetre moral"

Illa s'ha referit a aquest tipus de polítiques públiques com "el termòmetre moral del país", recordant que les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) travessen "una situació molt complexa, tant ells com les seves famílies".

De fet, els pacients amb els efectes més greus d'aquesta malaltia progressiva d'alta mortalitat tenen una dependència total, per la qual cosa necessiten fer front al pagament d'un equip de fins a cinc professionals per rebre assistència les 24 hores, el que suposa un cost d'uns 15.000 euros al mes.

ELA, la malaltia que va deixar de ser invisible

Aportació extra

Si bé la llei del Govern del 30 d'octubre de 2024 insta el ministeri i les comunitats a aportar fins a 9.859 euros a parts iguals per sufragar aquestes contractacions, es tracta d'una quantitat que no cobreix les despeses dels pacients que necessiten estar acompanyats totes les hores del dia. 

És per això que la conselleria de Drets Socials i Inclusió cobrirà la quantitat restant, de manera que, en els casos de major dependència, els recursos aportats per l'Administració catalana duplicaran els de l'Executiu central; en números rodons, 10.000 davant de 5.000, cosa que no passa en cap altra comunitat autònoma.

"Gran esforç"

Raúl Moreno Montaña, secretari general del departament, ha incidit en el "gran esforç del Govern perquè totes les persones que puguin beneficiar-se del decret ho puguin fer sense copagament". Només els pacients amb una renda superior als 57.000 euros anuals hauran de fer front al 5% de les despeses; per a la resta, "la cobertura serà total".

En declaracions a la premsa, també ha destacat que aquesta prestació és complementària amb altres ajudes --com l'accés a un centre de dia-- i que no depèn de l'aprovació dels pressupostos del Govern per al 2026, que encara han de ser aprovats al Parlament.

Satisfacció entre els pacients d'ELA

La directora de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, Esther Cellés, ha celebrat que aquesta aportació que el secretari ha qualificat d'"extraordinària" cobrirà "al 99%" dels pacients, que "no poden quedar-se sols perquè estan ventilats, no tenen mobilitat i en qualsevol moment se'ls pot taponar la tràquea".

Per la seva banda, Montse Font, presidenta d'Asem Catalunya, ha celebrat el desplegament perquè la llei de la dependència "només cobreix un cuidador per a dues o tres hores". No obstant això, ho ha valorat com "un primer pas" perquè "hi ha malalties neurodegeneratives molt minoritàries" que queden fora.

Sí que entren, a més de l'ELA, l'atròfia muscular progressiva i l'espinal, i l'esclerosi lateral primària, així com algunes encefalopaties i infarts cerebrals.

El president de la Generalitat, Salvador Illa, conversa amb fundacions dedicades a l'acompanyament de pacients d'ELA Govern

Resposta en tres mesos

En la seva intervenció al ple, Illa ha agraït la tasca de les entitats socials i d'Esquerra i Comuns, el suport dels quals permetrà la convalidació del decret al Parlament, quatre setmanes després de la seva aprovació en el si de l'Executiu.

Precisament, el president s'ha reunit aquest matí amb les fundacions que han participat en la confecció del sistema. Els pacients d'ELA podran acollir-se a partir del 19 de març; per això, hauran de tenir reconeguda la dependència i rebran la prestació en un màxim de tres mesos.