"Ràbia i soledat": 10 anys d'impotència fins a posar nom a la seva endometriosi

Per a Anna Segura, el dolor va començar als 12 anys, amb la seva primera regla. El que per a qualsevol adolescent hauria d'haver estat un procés biològic natural, per a ella es va convertir en un calvari de dos dies mensuals postrada al llit, amb vòmits i calfreds.

Durant gairebé una dècada, la resposta del seu entorn i dels professionals de salut va ser una sentència que avui ressona amb crueltat: "Si et fa mal, és senyal que tot funciona bé". Deien que l'Anna no estava malalta; simplement era "normal".

Aquesta malaltia crònica segueix amagant-se darrere d'un mur d'estigmes i manca de formació mèdica tot i que afecta 1 de cada 10 dones, el que suposa unes 190 milions de dones en edat reproductiva a tot el món. A Espanya, el diagnòstic triga a arribar una mitjana d'entre sis i set anys.

"Si algú et diu que el dolor de regla és normal, canvia de metge", sentencia amb fermesa el Dr. Francisco Carmona, cap de la Unitat d'Endometriosi de l'Hospital Clínic de Barcelona. Ell va ser qui, després de deu anys de diagnòstics incomplets, va posar cara i ulls a l'endometriosi silenciada de l'Anna.

Anna, per situar-nos, a quina edat et van diagnosticar i quan van començar realment els símptomes?

Em van diagnosticar endometriosi als 21 anys, però els dolors els patia des de la meva primera regla, als 12. Dels 12 als 21 vaig viure en la ignorància. I quan va arribar el diagnòstic, va ser incomplet i no del tot cert; només em van dir que tenia la malaltia, que tenia quists als ovaris i que, si m'operava, la meva qualitat de vida milloraria.

No t'informaren sobre les conseqüències a llarg termini d'aquesta cirurgia?

En absolut. Ningú em va explicar què era realment la malaltia ni què podia provocar. Tampoc em van advertir que, en tocar els ovaris a l'operació, la meva reserva ovàrica es veuria afectada. Em van dir: "Tens endometriosi, quan vulguis ser mare ja en parlarem". Si jo hagués sabut llavors el que sé avui, potser hauria congelat òvuls als 21 anys. Vaig sortir d'allà inflada a anticonceptius i normalitzant el dolor.

La trampa de la normalització

"Hi ha un àmbit personal en què la dona ho accepta com a normal per l'estigma que pot suposar el no aguantar, el ser feble", apunta el Dr. Carmona. A això s'hi suma l'entorn familiar i d'amistats, on es repeteix el mantra que "això és així".

L'error clínic és igual de greu: "Molts metges i infermeres malinterpreten les proves o simplement no sospiten de la malaltia davant un dolor moderat, que sempre s'hauria d'investigar", un pesat agreujant per a l'estigmatització i les creences que ja resten importància o desatenen el dolor menstrual.

Parles de "normalitzar el dolor". Com era el teu dia a dia abans del diagnòstic complet?

Vaig créixer pensant que era normal perquè la meva mare em deia que a ella també li feia mal de jove. Però jo em passava dos dies al llit cada vegada que em baixava la regla: amb vòmits, descomposició intestinal, calfreds... Faltava a l'institut, a la universitat i a la feina. Qui ho patia era jo. Els meus sagnats eren d'una setmana, superabundants, tacant-ho tot, per què els de les meves amigues no?

Quina resposta rebies dels metges en aquelles primeres visites?

Recordo perfectament la meva doctora de capçalera dient-me als 15 anys: "És que si et fa mal, és senyal que tot funciona bé". Aquesta mateixa doctora, anys després, em va demanar disculpes quan vaig tornar després del meu diagnòstic real. Em va reconèixer que no tenia formació sobre la malaltia. El desconeixement en el sector és increïble.

El preu del retard

Segons Carmona, ajornar el diagnòstic té conseqüències que van més enllà del físic. A més de l'extensió de les lesions a la pelvis, existeix un dany neurològic. "Estar contínuament sentint dolor fa que els sistemes que s'encarreguen de detectar-lo s'espatllin, creant una sensibilització perifèrica i central".

Això significa que el dolor pot esdevenir autònom i continuar existint fins i tot després de tractar la lesió orgànica.

Com vas arribar finalment al Dr. Francisco Carmona?

Va ser arran de voler ser mare, cap als 30 anys. Vaig decidir buscar el millor especialista a Barcelona i va ser llavors quan el Dr. Carmona i el seu equip em van donar el diagnòstic complet i real. Va ser un gerro d'aigua freda. Vaig sortir de la consulta i vaig tocar fons; vaig necessitar ajuda psicològica per primera vegada per afrontar que no podria ser mare de manera natural i que la meva situació era molt més greu del que m'havien explicat durant una dècada.

Després de tant de temps perduda, què vas sentir en saber la veritat?

Molta ràbia i impotència per haver estat tants anys a les fosques. És a dir, a sobre d'estar malalta i patir, he hagut de lluitar perquè se m'escolti i se m'atengui com cal. Però també hi va haver alliberament. L'endometriosi m'ha ajudat a conèixer-me com a dona, a descobrir la meva fortalesa i a aprendre a escoltar i respectar el meu cos.

"No estic boja"

El diagnòstic mèdic funciona, en molts casos, com una validació de la cordura. Carmona relata que la majoria de les seves pacients reaccionen amb llàgrimes d'alleujament. "Quan van a un metge rere l'altre i els diuen que no tenen res, la família comença a pensar que estan 'boges'".

El diagnòstic serveix per dir: "No és que jo sigui rara, és que tinc un enemic amb nom contra el qual lluitar".

Formes part de l'Associació d'Afectades d'Endometriosi de Catalunya (EndoCat). Què li diries a una noia jove que està passant ara pel mateix?

Primer, que no està sola. Que busqui ajuda en associacions o psicòlogues especialitzades. I segon, que lluiti per una atenció sanitària eficient. Tots els ginecòlegs haurien de tenir una formació mínima per detectar això. La regla no ha de fer mal! Si fa mal, cal insistir-hi.

Un futur de precisió

El panorama per a les properes generacions és radicalment diferent del que va afrontar l'Anna fa una dècada. El Dr. Carmona, que recorda com als anys 90 se sentia l'"únic boig" al seu hospital dedicat a aquesta patologia, assenyala que avui estem en un moment d'eclosió científica.

"Avui dia, l'ecografia transvaginal permet fotografiar no només grans lesions, sinó també endometriosi profunda i superficial". Però la gran revolució ve de la mà de la Intel·ligència Artificial: combinant els símptomes que relata la pacient amb tècniques d'imatge, ja és possible obtenir diagnòstics d'una precisió quirúrgica.

A més, l'estudi de l'epigenètica i el metabolisme a la sang menstrual promet identificar no només si existeix la malaltia, sinó com evolucionarà i quin tractament específic necessita cada dona.

Malgrat els avenços, el missatge d'Anna Segura i EndoCat continua sent de vigilància. Mentre la formació mèdica no sigui universal, moltes dones continuaran atrapades en un laberint d'incomprensió.